Emma的皮膚問題已經要超過一年半了,之間我們由食物、環境、天氣、洗衣精等各種可能影響的因素去找解決方法,目前都還是沒什麼結果,唯一可以控制的就是擦藥,本來是冀望終於看到的皮膚科醫生能帶來大改善,但是她看了我們帶去的所有產品,及聽了我們平常的照料方式,她說我們已經做了所有我們能做的,雖然我們不這麼認為,因為至少我們不忍把維尼藏起來,我們無法換沒有地毯的房子,不過她說這兩項其實影響也不大。而我們一直覺得最有可能影響的原因-食物,她也說只有不到一半的患者對食物會有過敏現象,而且到目前也還找不到emma真的可能過敏的食物,所以食物的部分我們打算放棄了,讓她好好享用不同的食物吧!(不過我們最近還是要將豆奶換成米奶試看看就是了)
綜合原來的小醫、之前自費看了另一個小醫及最近看的皮膚科醫生的意見,結論就是異位性皮膚炎(atopic dermatitis)是會反覆發作的皮膚疾病,每個病患的嚴重的程度及引發的原因都不一樣,除非找到特別會引發的因素,不然就只能說是體質,就是會周期性的發作,得使用藥物去控制。

這張圖有誇張吧!說明一下:
1. 所有用過或正在用的產品。
2. 超癢時吃的含抗組織胺的藥水及有傷口時擦的藥膏。
3. 台灣來的藥膏。
4. 醫生開的、需要處方簽的、不同程度的、含類固醇的藥膏。
5. 醫生開的、需要處方簽的、要自費、不含類固醇的的藥膏。
6. aquaphor是像凡士林那樣油的乳液,其他就都是保溼乳液,大部分是針對eczema的。
藥物及乳液的用法,醫生說的都大同小異,不過我們最近在試皮膚科醫生的方式,分成三個階段,嚴重時早晚各擦一次擦含類固醇的藥膏然後擦aquaphor,7-10天或等粗粗的部分消了之後, 早晚各擦一次不含類固醇的藥膏然後擦aquaphor,等幾乎消失後,就整天都只擦保濕乳液後擦aquaphor,另外不管什麼階段換尿布時都擦保濕乳液後擦aquaphor,如果又開始發作,就重頭來一次。
一開始我們以為這三個階段就是照順序來,不過第一個星期使用含類固醇的藥膏將嚴重的狀況控制住後,只維持了幾天,不含類固醇的藥膏就壓不下了,當然也就無法進行到第三階段,接下來兩星期emma的皮膚越來越糟,我們很掙扎是不是要再開始擦含類固醇的藥膏,因為含類固醇的藥膏是不可以太頻繁地擦的,擦一陣子後一定要停一陣子,但是到底要隔多久,每個醫生跟藥師講的很含糊,還好後來終於問到有醫生確定地說隔一個星期是ok的,而且由類固醇含量最少的藥膏開始擦就好,真的無法控制才擦強的藥膏。所以其實這三個階段不是有順序的,而是看在那個階段就用那種藥/方式。
我們目前已經開始比較接受就是得擦含類固醇的藥來控制的這種做法,不再奢望能找到可以奇蹟似改善的方法/原因,我們覺得適度地使用總比看emma痛苦地抓到全身是傷,癢到情緒暴躁來的好,最近她目前皮膚狀況還不錯,這幾天心情都非常好,整天都哼著歌還笑嘻嘻,跟上星期差很多。當然我們還是對類固醇有疑慮,找了很多相關資料來看,目前只希望如資料所說正確地適度使用就不會有長久的後遺症,也希望真的如醫生所說會outgrow,希望這天早日到來囉~
tags:atopic dermatitis eczema emma
可參考我的部落格
異位性皮膚炎的保養
相片為治療中的患者
可讓你安心
不妨試試看ROSEHIP OIL ,可以對付ECZEMA等很多皮膚問題
謝謝~我們會來試看看的!
請問Aquaphor藥膏哪裡可以買到~
謝謝您的回答~
我們最近都是在amazon買的,其他像target或babies r us也都有賣喔!
debra 你好~
amazon+target或babies r us是在哪裡呢?
我住南部~
謝謝您~
yiru
最近很忙厚?
好久沒有看到Emma的新記錄了喔^^
偷偷跟你說 我明年四月底也要生一個妹妹了喔
是呀~忙到完全沒空好好來寫一篇~
從來沒晚這麼久的,希望這個週末前能把工作趕完,趕緊來寫,想emma的話先看相簿的照片囉~
恭喜恭喜!一定跟姐姐一樣可愛的吧!
我是用boiron calendula ointment.
http://www.drugstore.com/products/prod.asp?pid=28988&catid=9320
我覺得效果蠻好的.
訂了!!
希望對我們家emma也有用囉~
正好在找關於幼兒eczema的知識,就看到了你的blog. 我女兒快要一歲半也是有eczema的困擾. 你用的乳液我也都試過. 我們現在是在用Mimyx cream(再擦aquaphor之前), 很嚴重的時候用Verdeso foam. 這兩個都是新的處方藥物, 下次你可以問問看你的小醫. 皮膚抓破的時候可以用calendula ointment效果也蠻好的. 希望對你有一點幫助. 一起加油fight eczema囉. ps. emma好可愛喔..;-)
我們今天去看了皮膚科,醫生說這跟之前我們擦的藥是差不多的,所以沒必要換
我知道calendula有鎮定的效果,目前用的california baby的calendula cream就是含有calendula,不曉得你說的calendula ointment是那個牌子的呢?如果不須要處方簽我們也想來試試~
真是辛苦你了,Emma這皮膚的問題大概跟甜甜不肯吃飯一樣,都會讓人抓狂的!
我不知道任何可以解決的方法,只能為你們加油,希望Emma的皮膚問題快快好起來!
我想每個小孩都有讓父母費心的地方,我們到也不會抱怨啦!至少emma跟甜甜只有這點讓我們抓狂,該感恩了~
謝謝你的加油,也希望蜜蜜是個愛吃飯的小朋友囉~
這樣看來,EMMA的狀況好像比阿呆嚴重!我不知道是因為阿呆比較能忍(從他打針都不哭、跌倒或撞到也都說不痛來判斷),還是因為只要他癢我們就擦藥(不癢就不擦,他的皮膚一直處於粗糙的狀態),所以他的情緒還沒因為身體癢而受影響。
wj的姑姑曾說,她後來覺得自已因為類固醇而不幫孫女擦藥是不對的,因為小孩子真的癢的很難受,所以她覺得不需要那麼堅持。另外,我從不敢奢望阿呆會好起來,就像我的濕疹沒好過是一樣的道理…而且我懷疑他青春期皮膚會更慘…
emma是一直都癢就擦藥,只是強的類固醇的藥還真不敢常擦,那種隔天就幾乎整個消掉的效果很嚇人,所以不是非常嚴重時我們都只擦不含類固醇的藥或比較弱的類固醇藥,只是常常還是壓不下來,現在算是比較有系統的在擦藥了,強的也不排斥了,希望能找到跟它和平共處的方式~
看來emma的皮膚真的很困擾你們喔?!
我們家除了我另外3個人都有異位性皮膚炎。姐姐是二歲多停了母奶後才發作,弟弟從出生就有,孩子的爸也是從小就有。妳那些哩哩扣扣有的我家也有
那一段也是說來話長啦!藥物和乳液都是治標不治本,本來想要從改善他們的體質著手,不過有個醫生卻說:「換住的環境問題也許就解決了。」
"outgrow"你還是看開點,kai到現在30幾了還是很嚴重啊
吼~本來想搶第一的,打太慢(中間還去煮湯...)居然被搶先了
是啊~很困擾啊!每天都要至少3-5次全身抹油(小醫的說法
),工程其實蠻大的,尤其是比較嚴重的時候她其實不太配合,就更難擦了,而目前找不到本可以治只好專心治標囉,不然之前不但本也沒找到,連標也沒治好,說到體質的部分,我們有在讓她吃益生菌,吃好一陣子了,還看不太出來效果,反正就加減都試看看囉~
醫生說大概有10%的人會是一輩子,我們只能祈禱不要剛好是那10%呀~
真是嚇到了!
異位性皮膚炎....這麼難處理啊,
emma與爸爸媽媽都要加油囉!
最近這半年真的很難處理,除了夏天有比較嚴重之外,emma越大抓的範圍也越大,所以現在是整個人都只有鼻子眼睛嘴巴附近是ok的,現在只希望最近試的方式能比較控制得住了~